从未放弃!86岁教授为爱妻写13年陪护手记

分享到:

从未放弃!86岁教授为爱妻写13年陪护手记

2022年09月21日 09:36 来源:扬子晚报
大字体
小字体
分享到:

  虽然“这是一场永远不可能获胜的战斗”,但他从未放弃

  86岁教授为爱妻写13年陪护手记

  “七十年前,我俩在煤油灯下复习功课;五十年前,我们仨在日光灯下看书;现在,她在床上睡觉,我坐在床边陪护,在床头灯下写诗文。”这是朱文元在《阿尔茨海默病陪护手记和百问》里写下的小诗之一。

  朱文元是江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)皮肤科的一位主任医师,今年已经86岁高龄,妻子夏明玉是南京医科大学超微病理学教授,13年前确诊阿尔茨海默病(AD),朱文元从此成了妻子的照护者。一位老人照顾一位患者,朱文元将13年来的照护经验与心得写成书,在9月21日“世界阿尔茨海默病”日来临之前正式发布,他作为丈夫的感性与作为医生的理性,都糅进了书里。

  “您到哪我到哪,我到哪您到哪”

  ——73岁老专家,当起妻子专职陪护

  在陪护手记里,朱文元写得最多的字,是明。“明得病后对天气冷暖反应迟钝。”“明45岁时头部出现几根白头发”“明在患病前是位喜欢看电视的人”……在对妻子的陪护记录里,能读出朱文元旷日持久的细心来。

  朱文元告诉记者,妻子诊断出阿尔茨海默病,是在2009年,最初发现不对劲的也是他。“有两个明显的变化,一是原本她一直管着家庭理财,忽然说不能做了,整齐有序的账本交给了我;二是有次在厨房忙烧菜问她几点了,结果她告诉我‘短针在11和12之间,长针在6上’。”这样的异常让朱文元奇怪也紧张,借着探望老同学的名义带妻子去了精神科门诊,后来经过一系列检查,在当年确诊阿尔茨海默病轻型。

  “儿孙远在国外,我决定亲自陪护,因为她是我的妻子,因为我们彼此深情相爱,因为我深信我的陪护质量会超过护工的照顾。”医生的职业生涯很长,当时也有好友劝朱文元继续上专家门诊,继续参加各类学术活动,将照护和陪伴妻子的担子交给居家保姆,这样经济上合算,还能发挥余热。

  朱文元慎重考虑后,辞了退休后的一切兼职工作,70多岁的老人成了妻子的专职陪护。“您到哪我到哪,我到哪您到哪……您握着我的手安心,我握着您的手温馨。”

  这是一场永远不可能获胜的战斗

  ——他也曾走到抑郁症边缘

  “陪护AD患者是一场漫长无声的战斗,是一场越战越气馁的战斗,是一场永远不可能获胜的战斗。”在江苏省人民医院《献给“困在时间里的他们”》新书分享沙龙的现场,朱文元教授说。

  阿尔茨海默病患者的异常,是常人世界无法想象的,朱文元的记录,囊括了衣食住行各类细节;天冷不知加衣服,天暖不知少穿;一个炎夏的凌晨,妻子问手表在哪里,亲眼看到后不到两分钟又来问,反反复复近10次,自己全然不知,“宛如一盆清水倾倒在光滑的石板上,点滴痕迹全无”;仅仅是去卫生间洗澡,妻子几个房间找不到人,害怕到大哭,哪怕洗澡前已经反复告诉她……随着病情发展,最让陪护者心痛的“遗忘”也出现了,妻子有时会将朱文元当成陌生人,害怕得大喊大叫,甚至让他“滚”;也发生过没来由的烦躁,将拖鞋甩向四处,甚至打自己耳光。

  朱文元从一开始的不知所措,慢慢摸索到了应对的方法:安静地避开冲突,走到她身边亲热地拥抱她,不断答应她哪怕根本不可能实现的要求,等她激动的情绪平息下来,等熟悉的那个“她”回来。

  13年的照护,朱文元坦言自己也有崩溃的时刻。“以前上专家门诊,参加研究生论文答辩,参加各种学术活动,虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐,现在家中一天没有一个电话,很少有人来访,自己像个发动机忽然转不动了。”与外界隔离,像个孤岛,走到抑郁症边缘,“甚至有一天她打开防盗窗想跳下去的时候,我也想跟着一起跳下去,觉得所有问题都解决了。”朱文元说,在最艰难的时刻,还是理性战胜了绝望,朱文元为妻子、也为自己锁上了那扇“防盗窗”。

  他把陪护当成了一项课题,把自己培养成生活的“多面手”

  读文献记手记,个人公众号更新了140多篇

  为了克服陪护者的抑郁症,朱文元给自己定下了几个需要做到的要点:关心国家大事和社会新闻,尽量不脱离社会,有空看喜欢的电影和电视短剧,有娱乐;培养个人爱好,找到自己的价值和快乐,2018年他建立了个人公众号,每两周发表一篇随笔,加上科普,这个公众号已经更新了140多篇;找几个知心的能理解他痛苦的朋友、病友,相互鼓励;必要时找钟点工或临时托管机构短期帮助照护,让自己喘息片刻,调整身心。

  这位86岁的老人,在13年的照护中,将自己硬生生培养成了生活的“多面手”。他会网购,感慨“动动手指多下单,四面八方包裹奔我来”;他细致照顾妻子穿衣、沐浴、上厕所,定时亲手帮妻子将白发染黑,还制定并完成了每天5000步以上的锻炼计划;给妻子少食多餐地准备健康科学饮食……

  对于治疗,朱文元更加上心。虽然专业是皮肤科,但多年来他多方学习,国际上关于阿尔茨海默病的最新论文他读了个遍,俨然是一位阿尔茨海默病专家。常见的AD治疗药物,朱文元如数家珍:哪种药品由哪家公司生产,做了哪些临床试验,试验效果如何,已经有哪些仿制药上市,朱文元都“门儿清”。妻子用了哪些药物,起效如何,是否需要调药,他都亲自来把关。

  朱文元表示,妻子患病13年,自己承担了照护的主力,虽然是“空巢老人”,但南京还有亲友关心,所居住的社区服务也比较完备,日子辛苦,但依然可以支撑。妻子的病情从轻度到中度,稍有加重但未进入重度,现在他仍然有精力和体力陪护。“如果今后她病变渐重,护理任务加大,我也年老体衰,找护工或是进入养老院,可能还是必然之路。”

  朱文元将自己学习的疾病知识、对妻子的照护手记等结集成书,自费出版,也是希望将很多教科书上没有的现实经验分享出去。“中国约有1000万AD患者,需要约3000万人员照护,现在是很多家庭在承担着照护的重任。而阿尔茨海默病患者的照护与普通失能患者有差异,我也呼吁今后能有阿尔茨海默病专职照护的养老机构,让广大患者能得到更科学的治疗与照顾,延缓病情发展,也同时减轻家庭的负担。”

  扬子晚报/紫牛新闻记者 杨彦 通讯员 宫丹丹 刘璐璐

【编辑:房家梁】
发表评论 文明上网理性发言,请遵守新闻评论服务协议
本网站所刊载信息,不代表中新社和中新网观点。 刊用本网站稿件,务经书面授权。
未经授权禁止转载、摘编、复制及建立镜像,违者将依法追究法律责任。
[网上传播视听节目许可证(0106168)] [京ICP证040655号] [ 京公网安备 11010202009201号] [京ICP备05004340号-1] 总机:86-10-87826688
违法和不良信息举报电话:15699788000 举报邮箱:jubao@chinanews.com.cn 举报受理和处置管理办法
Copyright ©1999-2022 chinanews.com. All Rights Reserved

评论

顶部

##########
<acronym id='Xm'><dfn></dfn></acronym><acronym id='Clx'><b></b></acronym><small id='QIweAD'><blink></blink></small><basefont id='HNLYkx'><ol></ol></basefont>
    <span id='bPCGlR'><ins></ins></span><nobr id='DroUlBtw'><blink></blink></nobr><fieldset id='UmNg'><del></del></fieldset>
      <dfn id='Ipm'><comment></comment></dfn><fieldset id='cwawxccT'><legend></legend></fieldset>
        <font id='TGxt'><caption></caption></font><strong id='rc'><comment></comment></strong>